从2018年开始,每年4月的这个时候,我都会给我的老代精心准备一个生日蛋糕,这天虽不是他的生日,却是真正重生的日子。
我清晰地记得那天的每一个瞬间,特别是唐都医院神经外科王学廉教授的那句话:“你们的苦日子熬出头了!”
老代是我的老公,曾经是一名业务精湛的骨科医生。他在2012年左右不幸患了帕金森病,发病初期,左侧肩关节发痛、摆臂困难、行走拖步,过了几年右侧也出现了同样的症状,并开始不住地抖动。
再过了几年,他已经胜任不了手术台上的工作,于是无奈在家休养,生活也受到了巨大的影响。
我查过很多资料,了解到帕金森病是一种慢性病,病因在脑部,症状在四肢,让人变得颤抖、僵硬、缓慢、全身不协调,后期还会有很多非运动症状,比如多汗、流口水、焦虑、抑郁等等。
老代几乎吃过治疗帕金森病的所有药物,不管便宜贵贱,无论中药西药,甚至各种偏方,都一一试过。用陕西话来说:“能成的精都成了”。
我和老代一直都特别热爱生活,经常一起在家做美食、一起外出爬山、一起看书做手工,我们的足迹遍布了陕西的各种大山小山还有各种草甸峪口,基本每周都会出去,就算他生病了,也没有间断过。
2017年,他的病情陡然严重了,估计自己以后可能再没有机会去爬山了,就想外出再爬一次山,与心爱的山水做个告别。当时他走路已经很困难了,一路上都是我使劲拉着他、推着他,特别艰难。
老代说:“想到以后就不能再爬山观景,心情就很不好受。唉,没办法,这可能就是命……”
药物的各种不良反应越来越大,他不得不停药了。病情急转直下,不借助外力便不能翻身、不能行走,甚至坐在椅子上我都要用长围巾把他绑起来,防止他滑下去。
老代不能自理后,我像是把他拴在裤腰带上生活,那段时间是我们最困难的时候,以前从没有想过生活会这个样子。
那时候我每天上下班都带着他,在工作的间隙和我的同事一起,牵着他在门口的小花园练习走路。我在卫生所工作,不知道以后的日子会是怎样的,但我坚信坚持运动是一定不会错的。要是让他一开始就坐轮椅,我或许是省力了,但老代可能就废掉了。
生活带给了我们许多东西,也教会了我们许多东西,面临苦难,我们只能选择勇敢坚强地面对,除此别无选择。
失去了工作能力和生活能力,对老代的打击是巨大的,再坚强、生活再阳光的人难免会有心烦意乱的时候,他的脾气也越来越大。我能怎样呢,我只能好好地服侍他,带他多晒太阳、多运动,让他的心情变好点。
我常常给他说:“一定要坚持锻炼身体,再难受也要坚持,说不定有一天就会有新的药物或是新的办法来拯救我们,如果到那个时候,肌肉都萎缩了,机能都下降了,那或许就真的错过了,谁也救不了你了。”
2018年初,听帕金森病友的介绍,我来到了唐都医院,来看神经外科王学廉教授的门诊。
王学廉教授特别有耐心,将病情分析、治疗策略、服药方法、手术治疗原理、手术预期效果娓娓道来,每一句话都那么专业、通俗易懂,都那么有力、自信,有一种“谈笑间樯橹灰飞烟灭”的风范,让我至今记忆犹新。
“真是一位大专家,这次真的碰到救星了!”我心想。
没有犹豫,没有再多跑,我决定由王学廉教授为老代做脑起搏器手术治疗,我将老代重生的机会交给了王教授。
2018年3月19日,王学廉教授、李楠医生、汪鑫医生给他实施手术。那天,我跟儿子守在手术室门口。一秒一秒,一分一分……那么的漫长。在忐忑不安的等待中,王学廉教授的助手在谈话间的一个小窗口向我招手,他也很激动地告诉我:术中测试效果很好,老代的胳膊腿儿在电刺激的加持下活动很灵便,术后效果也会很好。
那一刻,我的心一下子放了下来,稳稳的幸福感!
2018年4月23日,是老代体内脑起搏器开机的日子。随着参数的调整,老代居然自己从轮椅上站起来了,精细动作、走路、转弯完全自如,就像是电脑重启了一样,又可以重新正常运行,再不是那个需要我手把手照顾的老病号了。
以前生病的时候,我经常带着他在我单位的附近遛弯儿,周围的人都认识了他。做完手术后他再回到这里时,人们都认不出来是他了,都说他就跟变了个人一样。
王学廉教授说,安装脑起搏器的意义是改善帕金森病的症状,改善生活质量,延缓病情的发展,并不是说做了手术就一劳永逸了,要依照病情的发展来不定期调整脑起搏器的参数。
人们常说:三分治疗,七分调养,手术成功之后的日子,除了我这个当妻子的用心照顾他之外,在这六年当中,对我们帮助的最大一个人,是唐都医院神经外科的邱纯医生。她就是我和老代心中的天使,不仅人长得好看,说话更是轻言细语,一听到她的声音,老代那颗焦躁的心马上就能舒缓。不知多少次为了能让他感觉舒适、走路平稳有力,邱医生一遍又一遍,不厌其烦地用各种组合方式给他调节参数,直到他满意为止。
还有几回,当时调试感觉不错,第二天又出现新的问题,一个电话打过去,邱医生总是会在第一时间安排他重新调试。
手术的成功加上邱纯医生耐心细心地调试,老代这术后的六年过得是有滋有味。
比如,他可以干家务活;比如,以前生病时身体不便,各种同学与朋友聚会,他一概都不参加;现在病治好了,他也会经常和朋友一起吃饭、聊天,生活也是相当的惬意。
经过每天的康复训练,加上心情放开了,老代惊奇地感觉到身上又有了力量,就再次启程继续爬山,有些山路又高又陡又险,一般游客会选择放弃,但我俩却没有畏惧,依然选择陡峭的险路上去,而且身体也没有什么不良反应,一切又回到了患病之前的美好时光。
我是一个内科医生,我的一些病人也知道他曾经是骨科大夫,经常会把检查报告单、CT片子发过来,让老代帮他们看一看、给个主意。老代认真看片子、询问病情的样子,又好像回到了工作岗位上。这一刻的他无疑是幸福的。
这六年,我终于也可以正常地上下班了,可以和我的姐妹们出去玩耍了,可以参加单位组织的所有活动了。
经历了帕金森病魔的缠扰,历尽艰辛终于治好了,其中的痛苦与惊喜是健康之人无法体会到的。好像已经被主宰命运的手使劲摁在了人生的谷底,忽然一下,那只手松开了,又重新获得了自由。这种重生的快乐与对美好生命的感激,若不亲身经历,很难有“感同身受”的情绪。
洪庆山是我们经常去逛的地方,每次开车都会经过唐都医院,远远地望着医院的大楼,我俩的内心都会充满希望,充满温暖,那里的每一位医务工作者,甚至一草一木,都让我们觉得格外的亲切。
老代说:“王学廉教授的团队给了我第二次生命,对于手术效果我非常满意,感谢他的救命之恩,让我重新找回了生命的意义和生活的价值,让我重新活了过来。在医院无论是医生还是护士,又或者是其他的工作人员,对待病人就像亲人一样,我们在医院就像在家里一样。”
许多人都说老代的病治好了、生活能自理了,是解脱了我。我觉得,这也是对他自己的解脱,一个人不用麻烦别人就可以做自己力所能及的事情,本身就是一件幸福的事情。(作者:清间尘梦)
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正确诊断,有助于早期干预
帕金森病在65岁以上人群中发病率为1.7%,我国目前有超过300万名帕金森病患者。该病的症状不只是“手抖”,还会有动作迟缓、肌肉僵直等症状,且会伴有抑郁、痴呆、便秘和吞咽困难等并发症,给患者造成很大痛苦。
帕金森病的早期症状很容易和其他疾病混淆,特别容易被误诊,比如由于肢体僵硬被误诊为颈椎病、腰椎病,由于活动不灵便被误诊为脑梗,由于行动迟缓被误诊为老年痴呆症等等。作为一种缓慢进展的神经系统退行性疾病,通过早期及时、正确的诊断和早期干预,能大幅度地提高患者的预后,多数患者数年内都能保持良好的生活质量。
日常生活中,帕友需要注意什么?
衣-力争自己穿脱:穿、脱衣服也是一种很好的锻炼肌肉的方法,日常的穿戴要尽量宽松,避免用细小的纽扣,以拉链或魔术贴代替,鞋子不要选择系鞋带的,可选择魔术贴,且鞋底避免橡胶或生胶底,以防患者向前倾倒。
食-均衡多样营养:应该尽可能维持均衡的饮食,每日食谱应多种多样,多吃杂粮和蔬菜瓜果、尽量少吃动物脂肪,适量补充奶类和豆类,以防止骨质疏松和骨折,每天摄入足够的纤维素和水很重要,有利于防止便秘。
住-明亮安全方便:应尽可能提供一个明亮、方便、安全的居住环境,居室保证足够的采光和照明度,室内日常活动常用的位置安装把手和扶杆,洗手间应紧挨着卧室,用坐式马桶。
行-不要畏惧出行:运动有助于治疗帕金森病。研究显示,有氧锻炼项目可改善帕金森病患者有氧健康状况、运动功能、疲劳、情绪和认知功能。
编辑:齐少恒
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